</span></p>
<p> 万幸的是，半年的针灸治疗，果果的情绪总算稳定下来。但更大的麻烦还在后头。从广州回来后，得知孩子有病，果果原先就读的幼儿园并不乐意“收留”果果。最后，在一家人的再三请求下，幼儿园才勉强答应以母亲陪读的方式接收了果果。从此，郭丹白天陪儿子上课，晚上训练儿子，其他时间则几乎全部用来自学国内外儿童自闭症康复知识，或四处打听医疗资讯。只要听说哪里有新的治疗方法，郭丹就会带着儿子奔向哪里。他们像候鸟一样，往往在一个地方治疗一段时间后，“迁徙”到另一个地方。</p>
<p> 劳累倒是其次，关键是郭丹感觉精神压力越来越大。虽然夫妻俩也曾想过再生一胎，但在医学尚未发现自闭症病因前，他们担心下一个孩子仍有缺陷，而且各种闲言碎语早已让他们不堪重负。</p>
<p> 郭丹记得，有一天幼儿园放学，果果独自在一边玩，几个孩子拉着他们家长的手指着果果说：“这孩子是傻子”。随后，几个家长便嘱咐他们的孩子：“以后别跟那孩子玩。”</p>
<p> “当时我非常难受。”郭丹说，这些年来，为了避免心理受到伤害，每次亲朋好友聚会，要么不参加，要么就不带儿子。</p>
<p> 但是，越逃避似乎伤害就越多。因为害怕果果乱跑乱蹿，果果所在的幼儿园后来形成一个惯例：只要学校有人参观或上级检查，园长就会提前告知郭丹，别带孩子上学。</p>
<p> 所有的努力终未白费。果果4岁多那年，终于开口喊妈妈。而今，果果能与家人进行情感交流。在学校，几乎没有人知道他的过去。而今，他在学校里也有了几个比较要好的朋友。</p>
<p> 与郭丹相比，更多残疾儿童家长并没有那么幸运。过去4年，福建省闽清县农民曹女士为了治好儿子的脑瘫，一家人卖房子的卖房子，出外打工的出外打工。虽然目前已花费7万多元，但孩子仍然未见好转。</p>
<p> 据她估算，现在每月除了孩子须花3000多元医药费和800元房租外，还得向福建省残疾人职业培训中心交1130元培训费。而这一笔开支，对于这个农村家庭来说，其困难程度可想而知。</p>
<p> “在农村，像我们这样砸锅卖铁给孩子治这种病的，其实不多。因为，以前大家并不知道这是什么病，大多是任其自生自灭。”曹女士说，他们村就有一个20多岁的“傻子”，去年不知何故就死在村后的山上。</p>
<p> 白血病之于一个家庭，无异于一场深重的灾难。但是，他们也许还能等到同型骨髓出现的那一天。然而，对于深度自闭症和脑瘫儿童的家庭而言，等待他们的，或许是永无尽头的等待。</p>
<p> <strong>他们的艰难“救赎”</strong></p>
<p> 与其成年累月带孩子在外奔波，还不如动员一批有相同遭遇的家长，自办一所专门的幼儿园。这样，既可照顾自己的孩子，又能帮助那些与自己一样需要帮扶的人。</p>
<p> 抱着这种想法，众多特殊儿童的母亲通过自办民间康复机构，开始了她们漫长的自我救赎之旅。</p>
<p> 2002年创办的欣意儿童感统培训中心，是福州市最早的一家民间特殊儿童康复机构。创办者郭小红女士就是一位特殊儿童的母亲。</p>
<p> 11年前，郭小红两岁的儿子被确诊为自闭症。为了治好儿子，她跑遍了北京、上海、台湾和广州等地的各大医院，但效果并不明显。</p>
<p> 2002年9月，郭小红自筹13万元，创办了欣意儿童感统培训中心。消息传开后，全国各地的求助电话源源不断。</p>
<p> 但是，令她万万没想到的是，在完全依靠自收自支的背景下，当年年底她的培训中心“经营”状况已入不敷出。得知郭小红的困难后，远在台湾的舅妈把自己在福州的一栋560平方米的别墅，免费提供给她办学。</p>
<p> 创办特殊儿童训练中心，并非想象中那么容易。因为，与正常孩子不同，自闭症孩子都好动。有的孩子破坏力比较强，或自残，或用牙齿啃吃沙发、椅背，有的甚至还啃吃房间内的墙面。</p>
<p> 采访的当天中午，记者刚进欣意儿童感统培训中心大门，13岁的冬冬一边大声叫喊，一边将一把椅子拼命往墙上砸，然后用力将椅子扔出大门。另一个7岁的小男孩则把脑袋用力往墙上撞，老师迅速上前紧紧搂住他。10多个大大小小的伤疤青一块、紫一块地从他的前额连到脑后。训练室内，原本洁白的墙面也被孩子们啃得白一块、黑一块。纱窗上还留着孩子们用手指捅出的一串串新孔旧洞。</p>
<p> 郭小红说：“房子破损还在其次，过去6年，我舅妈因为我办学至少损失了150万元房租。所以我现在心里非常矛盾：既想终止办学，又担心这些孩子无处可去。”</p>
<p> 与之相似，福州市金色花园幼儿园的创办者也是两位自闭症孩子的母亲。2005年8月，在福州一家特殊儿童康复中心，毕小敏结识了另一位自闭症儿童的母亲郑女士。同样的遭遇使两位母亲走到了一起。几年的东奔西走使她们明白：无论怎么治疗，自己的孩子也很难像正常孩子那样顺利接受正常的义务教育。</p>
<p> 当年10月，两人自筹10万元，购买教学器材，并从江苏请来专业教师，创办金色花园幼儿园。目前，该园已收留了20多名自闭症儿童，并聘请了15名教师。迄今为止，已有近30名孩子从这里顺利“毕业”，基本都完成了由最初不会说话到能进行简单对话的训练目标。</p>
<p> 据了解，在福州，像这样的民间康复训练机构，还有恒爱儿童训练中心、天新特殊儿童康复中心和大风车等近10家，基本都是由特殊儿童的母亲创办，规模一般在20至40人之间。</p>
<p> 其实，这种民间机构的创办过程，对于这些母亲来说，资金是其中最大的难题。以天新特殊儿童康复中心为例，800多平方米场地月租金约4500元，教师每人月薪都是1000多元。尽管23个孩子每人每月培训费是1200元（农村困难孩子还减免部分学费），但计算水电、教具和孩子们的生活费等开支，才勉强维持收支平衡。</p>
<p> “按照成本分担原理，学生越多成本就越低，越可能减轻家长的经济负担。但当前最大的麻烦是，一方面目前需要帮助的孩子太多，另一方面学校因没有合法身份，根本不可能扩大规模。”毕小敏皱着眉头说。<span>
